Le temps des examens préliminaires touche à sa fin, c’est bien la faute de Kaiser Poumon, donc je vais être transféré à Cornil-Brissaud au département Pneumologie. Premier contact.
Ce qu’on imagine
Je dois avouer que la médecine ne m’a jamais intéressé : savoir comment tout cela fonctionne est (était ?) pour moi, sans intérêt. Peut-être l’empreinte de la culture judéo-chrétienne dans laquelle le corps n’est rien par rapport à l’esprit, peut-être le fait que ma mère, passionnée par tout cela, nous ait souvent parlé avec moult détails de telle maladie, de tel docteur, bref, j’suis pas client. Du tout ! J’imaginais donc un duo docteur/patient, un système binaire quoi. Un tête à tête…
Ce qui se passe vraiment
En réalité, c’est une équipe d’une vingtaine de personnes qui se met en ordre de bataille autour de moi. On y trouve plusieurs pneumologues dont l’un est le grand mamamouchi de l’équipe qui va donner le cap, un nutritionniste, la pharmacie de Cochin, des infirmières, dont deux dédiées au protocole mis en place, une coordinatrice, plus celles qui vous administrent les soins à l’hosto, trois autres, dans mon cas, pour les piqûres quotidiennes à domicile, un chauffeur de taxi et occasionnellement, des radiologues, des oncologues, des chirurgiens, des dermatos, des kinés, autant dire que la représentation dramatisée et bilatérale que j’avais dans le crâne, nourrie par les romans, les films et mon désintérêt pour la chose médicale, a été balayée en quarante-huit heures ainsi que ma vision « diafoiresque » des médecins. Faut comprendre qu’avant tout ça, j’étais du genre à aller chez le docteur tous les trois ans en prenant une aspirine tous les six mois dans l’intervalle.
En tant que malade, on est intégré à cette équipe, on en est même un des maillons centraux, celui qui va finalement décider du succès ou de l’échec de l’ensemble. Et tu joues contre la team Cancer du poumon et ses métastases. Ca n’a l’air de rien, mais il est important de le comprendre rapidement, car cela te motive, cela t’oblige envers tes “coéquipiers” et t’aide à t’organiser. Parce que, soyons réalistes, la première semaine c’est l’dawa, le bordel, le tourbillon : tu ne sais plus où donner de la tête, entre les examens, les rendez-vous, les médocs, la compréhension de cette situation nouvelle, les arrêts de travail, la mise en place du 100%, la gestion des transports, l’annonce à tes proches, le choix de le dire ou pas à la terre entière… Et c’est grâce à cette team, qu’un par un, vous tirez les fils et démêlez l’écheveau, jusqu’à évoluer avec une aisance relative.
Précision et franchise
Une condition cependant: demandez dès le début à ce qu’on vous parle honnêtement, qu’on vous explique ce qu’on va faire, pourquoi on le fait, et pour éviter quoi. Ne pas faire l’autruche, ne pas se laisser infantiliser, ne pas se contenter d’un : « On va faire une p’tite prise de sang… » ou « Allez je vous emmène faire un tour. »
J’ai tout de suite indiqué aux membres de la team que je rencontrais, que je voulais être informé précisément, qu’on ne me cache rien, qu’on m’explique tout. Et comme on a tout de même affaire à des cadors à tous les échelons, ils s’adaptent instantanément. C’est quelque chose d’essentiel, un peu comme en sport : si tu veux battre l’équipe adverse, il faut connaître le but et les règles du jeu, les forces et les faiblesses de tes adversaires, les tiennes aussi et il est essentiel que la confiance règne au sein de ton équipe.
Même chose avec les proches. J’ai pris soin dès le départ de partager les infos que j’avais avec tous ceux qui comptent pour moi et j’ai assuré ma compagne de ma détermination à passer à travers tout ça, ce dont elle ne doutait pas en théorie, mais j’avais besoin de le verbaliser et je ne voulais pas que son inquiétude, légitime, se transforme en découragement. Parce que mine de rien, ma vie changeait de focus et la sienne aussi. J’avais besoin de son soutien et elle du mien.
